Les soins palliatifs et les soins de support

 
  

1 - Définition des soins palliatifs

 La Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs propose la définition suivante : " Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche."


 L'Organisation Mondiale de la Santé explique que "Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, faceaux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge."

2 - Soins palliatifs ; Histoire et législation

L’accompagnement des patients en soins palliatifs, par d’autres personnes que la famille ou l’entourage, est très récent.

 En effet, il faut attendre 1842 pour voir la création, à Lyon, par Jeanne Garnier, du premier « Hospice », lieu accueillant les personnes en fin de vie.

En terme de travail précurseur, les anglo-saxons ont développé une réflexion très importante. Le Dr Cicely Saunders sera le premier médecin qui développera  dans un hospice, avec une équipe pluridisciplinaire, des protocoles antalgiques et étudiera le maniement des morphiniques. Elle développera, par ailleurs, le concept de « total pain » prenant en compte non seulement la douleur physique mais aussi les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles.

 En 1975, le Dr Balfour Mount crée une Unité de Soins Palliatifs préférant ce terme à celui d’hospice, connoté péjorativement.

En France, la réflexion ne débute réellement que dans les années 70 avec une réelle volonté politique et une mobilisation importante des soignants.

 En 1978, le Docteur M.H. Salamagne ouvre la première consultation de soins palliatifs à l’hôpital de la Croix St-Simon ; en 1981, sont ouvertes les premières consultations de la douleur.

 Parallèlement sont créées différentes associations dont l’objectif est d’accompagner les malades. Celles-ci se rapprocheront ensuite des professionnels de santé et fonderont la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs.

 Le 26 août 1986, la notion d’accompagnement et de soins palliatifs est officialisée avec la publication de la circulaire dite « Laroque », relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. Ce texte demeure aujourd’hui une référence.

Par la suite, la législation évolue avec, entre autres, la réforme hospitalière de 1991 qui introduit les soins palliatifs dans les missions des établissements de santé.

 Ces différentes évolutions ont permis d’aboutir, le 9 juin 1999, au vote de la loi n°99-477 garantissant le droit d’accès aux soins palliatifs à toute personne en fin de vie. Par ailleurs, la loi prévoit des dispositions nouvelles comme le congé d’accompagnement pour la famille, l’organisation de l’enseignement des soins palliatifs, l’organisation du bénévolat.

Cette loi est le premier texte juridique qui sera suivi de plusieurs autres approfondissant ou précisant l’encadrement de la fin de vie :

Ø circulaire DHOS n°2002/98 du 19 février 2002 qui porte sur l’organisation des soins palliatifs et sur l’accompagnement. Elle définit les missions et modalités de fonctionnement des réseaux de soins palliatifs et de l’hospitalisation à domicile, ainsi que la notion de démarche palliative.

Ø Loi 2002-303 du 4 mars 2002, « Loi Kouchner », qui redéfinit le droit des malades.

Ø Plan Cancer avec le développement des soins de support

Ø Deuxième programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005

Ø En 2004, une mission parlementaire est mise en place, présidée par Mr Léonetti. A l’issue de son travail, des recommandations ont été présentées et la loi n°2005/370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a été votée.

 

 

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